Conform definitiei Organizatiei Mondiale a Sanatatii, ingrijirea integrata reprezinta un concept privind furnizarea, managementul si organizarea de servicii de ingrijire specializate cu scopul de a stabili, in baza unui diagnostic, tratamentul, ingrijirile, recuperarea / reabilitarea si promovarea starii de sanatate a pacientilor.
In Romania, mai mult de 90% dintre pacientii cu boli rare sunt inca nediagnosticati si pentru 95% dintre pacientii cu boli rare la nivel global nu exista niciun fel de tratament.
“Desi fiecare tip de boala este rara, luate in ansamblu, bolile rare sunt frecvente, afectand 6-8% din populatia europeana sau din populatia nationala. Bolile rare reduc calitatea vietii prin dizabilitatile fizice si intelectuale pe care le produc si constituie o cauza majora de mortalitate prematura. Persoanele afectate de boli rare sunt persoane vulnerabile din punct de vedere medical si social, iar cunostintele sunt putine si de aceea este nevoie de educarea permanenta si conectarea expertilor si serviciilor pentru pacientul cu boala rara si familia acestuia.” – spune Dorica Dan, presedinta ARC Rare.
Ingrijirea integrata a pacientilor cu boli rare a fost subiectului celui de-al cincilea webinar din seria Share Experience 2023, organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si Asociatia Romana de Cancere Rare.
Webinarul a atras atentia asupra importantei vitale a ingrijirii in colaborare multidisciplinara. Aceasta incurajeaza punerea in comun a expertizei, permitand profesionistilor din domeniul sanatatii sa invete unii de la altii si sa dezvolte solutii inovatoare. Dincolo de aspectul clinic, ingrijirea integrata recunoaste aspectele sociale, psihologice si emotionale ale trairii cu o boala rara, oferind pacientilor si familiilor acestora un sistem de sprijin holistic. In cele din urma, modelul de ingrijire integrata da putere persoanelor cu boli rare sa duca o viata mai implinita si reprezinta un pas vital catre echitate si incluziune in asistenta medicala.
Invitati au fost Ramona Mocutiu, Centrul NoRo – Asociatia Prader Willi din Romania, Veronica Popa, Asociatia Andreas-Rares si Florina Stoica, Centru de Expertiza pentru Boli Oculare Rare.
Confirmarea diagnosticului unei boli rare netratabile inca, este esentiala atat pentru pacient si managementul bolii cat si pentru inaintarea cunoasterii si cercetarii acelei boli. Nu va putea exista progres in cercetarea unei boli atata vreme cat, oficial, nu exista pacienti.
Peste 80% din bolile rare sunt genetice si este adevarat ca testarea genetica este inca destul de costisitoare. Insa daca ne gandim la beneficiul pe termen lung atat al pacientului cat si al sistemului de sanatate unde cheltuielile evitabile se ridica la nivelul a sute de mii de euro, alegerea devine evidenta.
"Confirmarea diagnosticului unei boli rare netratabile inca ,este esentiala atat pentru pacient si managementul bolii cat si pentru inaintarea cunoasterii si cercetarii acelei boli.
Peste 80% din bolile rare sunt genetice si este adevarat ca testarea genetica este inca destul de costisitoare. Insa daca ne gandim la beneficiul pe termen lung atat al pacientului cat si al sistemului de sanatate unde cheltuielile evitabile se ridica la nivelul a sute de mii de euro, alegerea devine evidenta. " – spune Veronica Popa, Asociatia Andreas-Rares.
“Pacientii cu boli rare au nevoie de o abordare holistica si ingrijire centrata pe persoana prin coordonarea serviciilor medicale, sociale si educationale, iar acest lucru defineste ingrijirea integrata. Aceasta presupune munca in echipa multidisciplinara , astfel incat fiecare specialist din cadrul echipei sa contribuie cu diferite elemente de ingrijire, conform nevoilor identificate ale pacientilor.
Furnizarea unei ingrijiri integrate este esentiala pentru imbunatatirea rezultatelor serviciilor de sanatate si a celor sociale. Cresterea eficientei serviciilor poate conduce la importante economii financiare, o mai buna planificare a resurselor, mai multa implicare a persoanelor beneficiare de servicii si acces liber la informatii de calitate.” – adauga Ramona Mocutiu, Centrul NoRo – Asociatia Prader Willi din Romania.
Bolile rare oculare, cu prevalenta scazuta sau complexe, prezinta o heterogenitate majora si reprezinta principala cauza a afectarii vizuale/a pierderii vederii la copii si adulti. Aceste afectiuni au un grad ridicat de particularitati.
“Progresele tehnologice permit diagnosticarea mai rapida, corecta si completa a acestor afectiuni, faciliteaza monitorizarea evolutiei lor, identificarea manifestarilor sistemice devreme in cursul bolii si, mai ales, valorificarea oportunitatilor terapeutice. Stabilirea prognosticului vizual si determinarea nevoilor vizuale educationale ajuta familiile sa ia decizii informate cu privire la planificarea familiala si integrarea sociala si sa fie un partener activ in procesul de ingrijire a sanatatii, si nu doar un beneficiar de servicii medicale ocazionale. De asemenea, incurajam si sprijinim constituirea si dezvoltarea asociatiilor de pacienti cu boli rare oculare si colaboram cu cele existente, ne implicam in diseminarea informatiilor specifice acestui domeniu catre profesionistii din sistemul de sanatate si catre pacienti si familiile acestora.” – spune Dr. Florina Stoica, coordonator CEBOR, parte a ERN-EYE.
