Boli

#cancere #boli rare #medicamente

Romanii cu boli rare si cancere rare au rambursate mai putin de un sfert dintre medicamentele disponibile in alte tari din UE

Romania se afla printre ultimele tari in UE in ceea ce priveste proportia medicamentelor inovatoare rambursate (sub 25%), iar timpul care trece de la aprobarea europeana pana cand acestea sunt disponibile in Romania (in medie 899 zile) constituie o provocare pentru sanatatea publica.

 

„Accesul la terapiile inovatoare este extrem de intarziat in Romania, desi s-au inregistrat multe actualizari la lista de medicamente inovatoare incepand cu anul 2014. Terapiile noi, care incep sa apara si in Romania, presupun diagnosticare precoce, corecta, o buna monitorizare si screening neo-natal imbunatatit.”  a declarat Dorica Dan, presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania in cadrul unui webinar numit „Accesul pacientilor romani cu boli rare si cancere rare la terapii inovatoare”.

„Dupa cum au demonstrat-o si ultimii ani pandemici, inovatia medicala si farmaceutica reprezinta un factor esential pentru un sistem de sanatate adaptat provocarilor epocii noastre. Pentru a fi insa eficace, inovatia trebuie sa ajunga in timp util si intr-un mod predictibil la cei care au nevoie de ea. Desi s-au facut progrese in accesul la medicamentele inovatoare,  dupa cum se constata si in studiul WAIT 2021 (realizat de IQVIA pentru EFPIA), Romania continua sa ocupe locuri codase - fata de restul statelor membre ale UE - in ceea ce priveste proportia medicamentelor inovatoare rambursate (sub 25%) si durata de la aprobarea europeana in care acestea sunt accessibile pacientilor romani (in medie 899 zile). Acest lucru are influente negative atat din punctul de vedere al indicatorilor de sanatate, cat si al celor socio-economici. ARPIM considera ca este necesar un acces echitabil, predictibil si cat mai rapid (maxim un an de la aprobarea europeana) la medicamentele inovative si o politica a medicamentelor care sa stimuleze inovatia si este deschisa la parteneriate cu asociatiile de pacienti, factorii de decizie si orice alte parti interesate pentru a identifica cele mai bune solutii in acest sens.” spune Ioana Bianchi, External Affairs Director, ARPIM.

„Din ce in ce mai multe boli devin rare, ca urmare a capacitatii crescute de descifrare a mecanismelor biologice prin care se produc. Medicina genomica si celelalte stiinte omice ne ajuta sa caracterizam din ce in ce mai bine bolile despre care stiam ca sunt rare, dar ne permit si sa stratificam bolile clasice, precum cancerul, in entitati extrem de bine profilate molecular. Aceasta complexitate nu trebuie sa ne sperie, pentru ca inseamna, de fapt, sanse mai mari pentru pacientii in cauza. Cu doua conditii: ca diagnosticul de precizie (sau in unele cazuri, screening-ul si diagnosticul de precizie) sa poata fi formulat complet si la timp, iar accesul la terapiile necesare, din ce in ce mai performante, sa fie asigurat rapid pentru pacienti. Personalizarea in materie de screening, diagnostic si tratament trebuie sa fie insotita de personalizarea cailor de acces la inovatie, tocmai pentru a maximiza potentialul”, spune dr. Marius Geanta, Presedintele Centrului pentru Inovatie in Medicina.

Un prim pas pentru a putea accesa terapii performante si inovatoare este screeningul neo-natal, un program care vizeaza detectarea presimptomatica prin testarea la scurt timp dupa nastere pentru afectiuni care pot fi tratate, dar nu sunt evidente clinic. In prezent, in Romania avem doar doua boli rare care sunt integrate in programul de screening neo-natal. La polul opus se afla Italia, unde screeningul neo-natal este inclus in programul national de sanatate si unde se testeaza pentru 44 de boli rare.

Conform doamnei conf. Univ. dr. Raluca Ioana Teleanu, sefa clinicii de neurologie pediatrica din Spitalul Clinic de Copii Dr. Victor Gomoiu din Bucuresti, screeningul neo-natal „nu este menit sa ofere diagnosticul unei anumite boli, ci sa identifice in cadrul unei populatii acei subiecti care prezinta un risc mai mare de a fi afectati de o astfel de boala si sa permita administrarea timpurie a terapiei adecvate, prevenirea dizabilitatii pe termen lung sau a mortii premature.”

EURORDIS, o organizatie care reprezinta peste 1.000 de organizatii de pacienti cu boli rare din 74 de tari, recomanda screeningul neo-natal pentru o diagnosticare precoce mai eficienta si mai corecta, in special pentru bolile in cazul carora se poate interveni si pentru care exista tratament sau terapii de suport. De asemenea, screeningul neonatal ar trebui sa fie organizat ca un sistem, cu roluri si responsabilitati clar definite si modalitati de responsabilizare si comunicare integrate in sistemul de sanatate national al fiecarui stat membru.

Context si statistici:

  • Un cancer rar este definit ca un cancer care afecteaza mai putin de 6 la 100.000 de persoane pe an.
  • Se estimeaza ca 5,1 milioane de persoane traiesc cu un cancer rar in Europa si ca exista peste 200 de tipuri de cancere rare, grupate in 12 „familii”. (sursa: RARECARENet).
  • In Europa apar 650.000 de cancere rare anual.
  • In Romania nu exista registre de pacienti, dar se estimeaza ca 25.000 de oameni sunt diagnosticati in fiecare an cu cancere rare si ca exista un milion de pacienti cu boli rare.

Webinarul „Accesul pacientilor romani cu boli rare si cancere rare la terapii inovatoare” face parte dintr-o serie de sase webinarii care vor avea loc pana la finalul anului, reunite sub conceptul „Share Experience 2022” si i-a avut ca invitati pe:

  • Dorica Dan, presedinta ANBRaRo
  • Gulcin Gumus, Research and Policy Project Manager EURORDIS
  • dr. Ioana Bianchi, director de afaceri externe ARPIM
  • dr. Raluca Ioana Teleanu, Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”
  • dr. Marius Geanta, Centrul pentru Inovatie in Medicina.

„Share Experience 2022” este un proiect organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si Asociatia Romana de Cancere Rare, sprijinit de Sanofi, Bristol Myers Squibb, Novartis si Janssen.

Urmareste Acasa.ro pe Facebook! Comenteaza si vezi in fluxul tau de noutati de pe Facebook cele mai noi si interesante articole de pe Acasa.ro.

  •  
  •  

Articol scris de

Vezi toate articolele

Articole din boli

Expertul Acasa.ro, dr Cristina Ciuca, medic oftalmolog

Experti Sanatate

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Cum sa iti stimulezi imunitatea toamna?

Experti Sanatate

Sfatul expertului

Expertul Acasa.ro, dr Manuela Ravescu – medic dermatolog: Cea de-a patra stare de agregare a materiei, in sprijinul esteticii

Expertul Acasa.ro, dr Manuela Ravescu – medic dermatolog

Pune o intrebare


Top

Cauta-ti perechea

Sfatul expertului

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Gustari sanatoase pe care le putem da copiilor la scoala

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie

Pune o intrebare