Asociatia Romana pentru Cancere Rare a sustinut ieri webinarul Share Experience, cu tema „Hemofilia – accesul pacientilor la tratament”, iar speakeri au fost specialisti in sanatate din Romania si din afara: prof. dr. Margit Serban, medic primar hematologie, Amanda Bok / CEO, Consortiul European pentru Hemofilie, Daniel Andrei - presedinte, Asociatia Romana de Hemofilie si Dorica Dan - presedinta ARC Rare.
Toti participantii au avertizat ca in ciuda cresterii bugetului alocat Programului National de Hemofilie, costul mediu per pacient este mic, undeva de 7-9 ori mai mic fata de costurile similare din Germania, Franta, Italia, Spania sau Marea Britanie.
Hemofilia este o boala ereditara care se caracterizeaza prin deficitul unui factor de coagulare a sangelui, deficit care determina sangerari cu impact de scurtare a duratei de viata si o evolutie handicapanta prin sangerarile articulare care sunt atat de dizabilitante. De aceea, pacientul cu hemofilie trebuie sa ia constant tratamentul, fara sa existe intreruperi.
In 2017 bugetul pentru Programul National de Hemofilie a crescut cu 270%. Medicamentele care sunt autorizate in UE ajung cu usurinta in Romania si sunt rambursate total, dar pacientii cu hemofilie nu beneficiaza de un flux continuu de acces la tratament. „Este dureros sa existe buget alocat iar pacientul sa nu aiba acces la suficient factor, in contextul in care acest buget a fost alocat pentru pacientii cu hemofilie. Cred ca trebuie sa avem intalniri mai dese cu Casa Nationala de Asigurari de Sanatate ca sa vedem unde anume se produce aceasta intrerupere si de ce nu ajunge pacientul sa aiba suficient factor. Din pacate, la mai multe boli rare am observat scaderea bugetului pe motiv ca nu se consuma banii. Dar asta se intampla pentru ca nu exista criterii stricte de raportare, precum si de a scrie tratamentul si exista multe probleme de comunicare de la nivel local pana la nivel national”, spune Dorica Dan presedinta ARC Rare.
Hemofilia face parte din grupul de boli rare care si-a gasit tratamentul, iar in ultimele cinci decenii s-a confruntat cu un succes terapeutic fantastic, aflam de la prof. dr. Margit Serban, medic primar hematologie. ”Este un tratament dificil pe cale intravenoasa si nu are loc pentru o perioada delimitata, ci este pentru toata viata. Lipseste o retea a centrelor si ajungem acum in situatia in care ne ingrijoram: in 2017 a avut loc acea crestere fantastica, dar din pacate bugetul a scazut in fiecare an si predictia noastra e ca va continua cu aceasta scadere. In mod firesc, bugetul se aloca in functie de consum, ori noi cream imaginea unei asistente bine bugetate in care noi nu avem nevoie de banii care ni s-au dat”, explica medicul hematolog.
Provocarile unui hemofilic in Romania: de ce au nevoie pacientii?
”Noua, pacientilor cu hemofilie, ne lipseste acea proteina care ar trebui sa ajute la coagularea sangelui si atunci avem nevoie de un tratament pe care sa-l urmam toata viata ca sa ne protejeze si sa fim in siguranta cand ne confruntam cu un episod de sangerare prelungita. Atunci intervine acest factor si opreste sangerarea”, aflam de la Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie si totodata pacient cu hemofilie A.
Pacientii cu hemofilie au nevoie de acest tratament efectuat cu regularitate pentru ca: se reduc complicatiile medicale, se inlatura zilele de pasivitate fiind reduse sangerarile, le permite sa ramana activi, li se imbunatateste calitatea vietii si se reduce cererea de resurse medicale daca primesc tratament corespunzator.
In cadrul intalnirii, Daniel Andrei spune ca pacientii au nevoie sa simta o incredere mai mare in sistemul de ingrijire, ca sa inteleaga ca tratamentul si accesul la tratament nu va fi impiedicat de o veriga slaba a sistemului. „Pacientul are nevoie de un flux continuu de acces la tratament. Daca mergi la institutiile abilitate spun ca se aloca fonduri, dupa care se intampla ceva si acest flux se intrerupe. Pentru noi tratamentul este esential. Pot sa spun din proprie experienta ca de cand am inceput tratamentul de trei ori pe saptamana este incredibil, nu am mai stat nicio zi in pat, in conditiile in care inainte mi se intampla sa stau si cu saptamanile in pat, si sunt mult mai activ. Important este ca de la producator la pacient e un lant care se intrerupe si nu functioneaza ceva”, spune el.
In hemofilie exista ghiduri de tratament internationale care au fost stabilite foarte clar si au luat in calcul vocea pacientilor. ”La nivelul tratamentului nu exista niciun motiv pentru ca medicii sa nu trateze la cele mai inalte standarde, deoarece acestea sunt foarte bine stabilite si sunt cunoscute la nivel international”, spune Amanda Bok, CEO al Consortiului European pentru Hemofilie.
Exista mai mult de 40 de produse de tratament pentru hemofilie plus multe altele care sunt in procesul de dezvoltare, iar la nivel european se vorbeste deja despre terapia genetica. Amanda Bok isi exprima ingrijorarea cu privire la faptul ca in Romania medicii nu sunt pregatiti pentru produsele noi care previn dizabilitatea pentru restul vietii pacientilor pentru ca inca au dificultati cu cele vechi. ”Cum va reusi Romania sa treaca la produse terapeutice avansate sau Romania va fi acea tara care nu le ofera cetatenilor ei produse avansate. Trebuie sa privim la viitor si sa intelegem de ce si ce se intampla cu henatologii, unde sunt si ce isi doresc si cum se pregatesc ei pentru asta”, spune Amanda Bok, CEO al Consortiului European pentru Hemofilie.
Hemofilia: 7 lucruri pe care trebuie sa le stii despre aceasta boala
1. Hemofilia este o afectiune rara, frecventa ei in populatie se situeaza in jur de 100/1 milion de locuitori, iar hemofilia A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventa decat hemofilia B
2. Hemofilia este o boala cronica (care dureaza toata viata, necesitand un tratament de suplimentare cu factorul deficient), in care este afectata formarea cheagului de sange sau coagularea sangelui.
3. Toate tipurile de hemofilie se caracterizeaza prin tendinta la hemoragie. La pacientii cu hemofilie, in lipsa unui tratament adecvat cu factorul deficitar de coagulare, hemoragia survenita poate genera o stare de gravitate extrema, amenintatoare de viata.
4. Hemofilia este o boala innascuta si mostenita de la mama ce are la baza deficitul unui factor ce participa la inchegarea sangelui: factorul (F) VIII sau IX.
5. In functie de factorul de coagulare care lipseste, hemofilia se clasifica in: hemofilie A –in care lipseste factorul de coagulare VIII, hemofilie B –in care lipseste factorul de coagulare IX si hemofilie C –in care lipseste factorul de coagulare XI
6. Dupa cantitatea de factor de coagulare prezenta in sange, hemofilia se clasifica in: forma severa– in sange exista sub 1 % din cantitatea normala de factor de coagulare, forma medie– in sange este prezenta intre 1-4% din cantitatea de factor normala si forma usoara– pacientul are 5-30% din cantitatea normala de factor de coagulare ce caracterizeaza o persoana sanatoasa.
Seria de webinarii Share Experience este un proiect al Asociatiei Romane de Cancere Rare, sustinut de Novartis, Janssen si Pfizer si are ca scop schimbul de experienta intre specialisti in sanatate din mai multe tari din Europa.
„Colaborarea companiei Novartis cu organizatiile de pacienti se bazeaza pe convingerea ca avem responsabilitatea de a cunoaste dificultatile reale pe care le intampina pacientii si de a ii ajuta sa depaseasca aceste bariere. In demersul lor de a sustine pacientii pe tot traseul pe care il parcurg, de la diagnostic la tratament si, mai departe, pe parcursul procesului de vindecare, aceste organizatii au nevoie de sustinere. Novartis se implica activ in diverse proiecte ale asociatiilor de pacienti, de la cele educative, pana la imbunatatirea asistentei medicale sau programe suport pentru pacienti.” spune Rialda Raduc, Patient Strategy Head Oncology Novartis.
