Grupul de Educatie Terapeutica – la care participa 12 pacienti cu Miastenia Gravis – este realizat in cadrul proiectului Medi.Com-Rare si se afla in acest an la a XI-a editie, fiind insa pentru prima data dupa pandemia de COVID in care are loc fizic, nu online.
Timp de cinci zile, medici din Romania, terapeuti, psihologi, asistenti sociali si asistenti medicali, ii vor ajuta pe pacientii cu Miastenia Gravis sa poata face fata provocarilor pe care le intampina. Activitatile cuprind dezbateri si instruiri in domeniul medical, managementul bolii, consiliere psihologica si sociala, kinetoterapie, nutritie, prim ajutor etc.
„Suntem foarte incantati ca dupa trei ani de restrictie a intalnirilor fata in fata am reusit sa reunim un grup de 12 pacienti cu miastenie la Centrul NoRo. Pe langa activitatile din fiecare zi (kinetoterapie, consiliere psihologica, drepturile si obligatiile persoanelor cu dizabilitati, terapie ocupationala), este o ocazie sa ne intalnim intr-un cadru organizat, sa ne cunoastem si sa impartasim experiente personale cu aceasta boala rara. Si cel mai important este ca asa se formeaza un grup de suport si se leaga si prietenii”, a declarat Adriana Harja, presedintele Asociatiei Nationale Miastenia Gravis Romania.
Activitatile desfasurate de Asociatia Nationala Miastenia Gravis din Romania in luna iunie - Luna Miastenia Gravis - sunt sustinute anul acesta de Medison Pharma, Astra Zeneca si UCB Pharma Romania.
Ce este Miastenia Gravis, de la teorie la simularea simptomelor
Miastenia Gravis este o boala cronica neuromusculara care se manifesta prin oboseala severa la repetarea unei anumite miscari si slabiciunea muschilor voluntari ai corpului, cauzata de un defect in transmiterea impulsului nervos de la nerv la fibra musculara. Slabiciunea progresiva afecteaza mai multi muschi voluntari, simultan sau pe rand, pacientii avand mari dificultati in a-si misca bratele si picioarele, in a tine ochii deschisi, a vorbi, mesteca si inghiti, a vedea o singura imagine cu ambii ochi si chiar a respira.
Pentru a intelege exact cat de provocatoare este viata unui pacient cu Miastenia Gravis si a creste gradul de constientizare cu privire la aceasta boala, rudele pacientilor dar si medicii care ingrijesc astfel de pacienti (medici de familie, neurologi, oftalmologi) pot experimenta acum simptomele acestei afectiuni cu ajutorul kit-urilor oferite Asociatiei Nationale Miastenia Gravis de Argenx, companie dezvoltatoare de terapii bazate pe anticorpi pentru tratamentul bolilor autoimune si a cancerului.
Anul acesta, pentru prima data, coalitia „All United for MG” (”Uniti pentru Miastenia Gravis”), un grup de asociatii si reprezentanti ai pacientilor din sapte state europene, printre care si Romania, a marcat la inceputul acestei luni, pe 2 iunie, pentru prima data, Ziua Europeana pentru Constientizarea Miasteniei Gravis. Evenimentul a avut ca obiectiv atragerea atentiei asupra acestei boli autoimune neuromusculare rare, debilitante, cu impact major asupra vietii sociale, profesionale si familiale, si a consecintelor pe care pacientii si cei care ii ingrijesc sunt nevoiti sa le gestioneze.
Cu prilejul evenimentului, coalitia a lansat in Parlamentul European, cu sprijinul liderilor europeni, un apel care cuprinde recomandari concrete care sa conduca la constientizarea si intelegerea bolii dar si la consolidarea drepturilor pacientilor la o mai buna calitate a vietii si obtinerea unei mai bune ingrijiri.
FOTO: freepik.com
Advertorial
