Acest program se desfasoara in cadrul proiectului „Extinderea serviciilor medicale si comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice si rare - MEDI.COM-RARE”.
Acesta este un program de dezvoltare a politicilor de sanatate si a serviciilor pentru prevenirea bolilor genetice si rare, in vederea imbunatatirii accesului la servicii de ingrijire a sanatatii pentru persoanele afectate, inclusiv romi si persoane din mediul rural sau zone izolate. Lansarea programului a fost anuntata oficial la manifestarile dedicate Zilei Bolilor Rare, 28 februarie 2023 iar modul in care se implementeaza proiectul, in cadrul webinarului „Ingrijirea si monitorizarea pacientilor din zonele indepartate” din cadrul proiectului Share Experience, organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania.
Persoanele afectate de o patologie genetica rara sunt extrem de vulnerabile din cauza lipsei de resurse materiale si umane necesare ingrijirii acestora. Astfel, organizatorii au identificat o nevoie acuta de a investi in managementul de caz pentru bolile si cancerele rare, in formarea asa-numitilor „navigatori”: persoane specializate in sprijinirea pacientului pe tot traseul acestuia, de la diagnostic la tratament si monitorizare.
„Pentru ca mai mult de 50% din populatia Romaniei locuieste in mediul rural, de multe ori in zone izolate, fara dispensar medical si fara medic de familie, pacientii cu boli rare sunt extrem de vulnerabili iar ingrijirea lor, prin managementul de caz, este realizata de catre asistentii medicali comunitari. Ei reprezinta pentru comunitatea de boli rare un punct unic si stabil de contact, pentru ca nevoile acestora sunt ascultate, sunt informati, sprijiniti si gasesc suport pentru intreaga familie.
De aceea, in ultimii 3 ani, la Asociatia Prader Willi prin Centrul NoRo si Alianta Nationala pentru Boli Rare am derulat si continuam sa realizam numeroase formari pe domeniul managementului de caz pentru bolile rare, pentru a ajunge chiar si la cei mai izolati si vulnerabili pacienti.”, a declarat Dorica Dan, presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania.
La nivelul Romaniei exista 1920 de asistenti medicali comunitari. Din 2019, 137 de asistenti medicali comunitari, lucreaza alaturi de asistenti sociali din primarii si consilieri scolari, in cadrul echipelor comunitare integrate, prin proiectul POCU 122607 „Crearea si implementarea serviciilor comunitare integrate pentru combaterea saraciei si a excluziunii sociale”, oferind servicii medico-socio-educationale pentru reducerea saraciei si facilitarea incluziunii sociale.
Prin managementul de caz, asistentul medical comunitar sprijina si conecteaza pacientul cu boala rara cu serviciile de care are nevoie, fie ca sunt servicii medicale, sociale si de educatie, in functie de nevoile identificate.
In cadrul cursurilor de formare au participat aproximativ 800 de asistenti medicali comunitari, urmand ca in viitorul apropiat, numarul acestora sa se extinda pana la 1300.
„Asistenta medicala comunitara este componenta a asistentei medicale primare, cu personal medico-sanitar care intra in contact direct cu pacientul/beneficiarul si familia acestuia. De asemenea, asistentul medical comunitar este specialistul din sistemul de sanatate care face legatura dintre pacient si furnizorii de servicii medicale, furnizorii de servicii sociale, furnizorii de servicii educationale, dintre pacient si institutii si/ sau organizatii de pacienti sau organizatii neguvernamentale, care pot influenta in bine starea de sanatate si cea socio-economica a pacientului si a apartinatorilor acestuia. Toata interventia asistentului medical comunitar este realizata cu scopul ca pacientul si apartinatorii acestuia sa constientizeze stadiul si gravitatea bolii precum si resursele de care au nevoie, si astfel sa faca echipa in identificarea celei mai bune solutii de interventie.
In scopul unei abordari si monitorizari eficiente a pacientului cu boala rara, acestea trebuie sa fie unitare, iar asistentul medical comunitar are obligatia de a colabora cu asistentul medical al medicului de familie, cu medicul de familie, cu medici specialisti din centrele de expertiza in boala rara, alti specialisti din sistemul medical si cel social, interventii care sa conduca la identificarea celor mai bune solutii pentru fiecare caz monitorizat.
Abordarea in echipa multidisciplinara a cazuisticii bolilor genetice rare reprezinta o solutie de interventie in timp util cu scopul de crestere a accesului pacientilor la servicii medico-sociale de calitate.”, a declarat Lidia Onofrei, consilier superior in Ministerul Sanatatii.
Strategia de implementare presupune o analiza a cazurilor, pentru a intelege cum functioneaza abordarea si monitorizarea acestora. Ulterior, in urma colectarii tuturor datelor, organizatorii programului vor elabora un document numit „Managementul de caz al pacientilor cu boala rara, din prisma asistentei medicale comunitare” in care se vor defini toti pasii de interventie necesari de urmat de catre asistentul medical comunitar, colaborarea cu centrele de expertiza in boala rara, cu medicul de familie si cu ceilalti specialisti din centrele de expertiza si genetica.
Webinarul „Ingrijirea si monitorizarea pacientilor din mediul rural si din zonele izolate - o problema reala in Romania” este primul webinar dintr-o serie de sase care se vor derula pana la finalul anului sub umbrela Share Experience 2023.
Share Experience 2023 este un proiect organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si Asociatia Romana de Cancere Rare si sprijinit de Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen si UCB Pharma.
