Boli

#soare #boli rare #glande sudoripare

Boli rare: Baietelul pe care soarele il poate ucide in orice moment

Adrian Dumitru este un baietel de patru ani si jumatate care nu se poate bucura de stat la soare, piscina, mare sau vara precum alti copii de varsta lui. Baietelul s-a nascut fara glande sudoripare, ceea ce il impiedica sa transpire si sa-si regleze corespunzator temperatura corpului. Obligati sa mentina o temperatura de maximum 21 de grade Celsius in orice incapere in care sa afla copilul, parintii acestuia stau zilnic cu teama in san ca soarele sau caldura il va ucide intr-o zi!

Soarele il poate ucide. Cum il feresc parintii de caldura?

Adrian sufera de o boala extrem de rara in lume - displazie ectodermala anhidrotica - o afectiune genetica cu care a fost diagnosticat inca de la nastere si care se caracterizeaza prin lipsa glandelor sudoripare, responsabile cu controlarea temperaturii corpului.

Parintii sunt nevoiti sa tina permanent copilul in camere cu temperaturi de maximum 21 de grade Celsius, intrucat supraincalzirea corpului ii poate fi fatala. Vara se dovedeste a fi sezonul cel mai complicat. Cu toate acestea, parintii nu tin copilul izolat, in casa, in sezonul estival, dar se asigura ca ii ofera conditiile necesare pentru ca organismul lui sa nu se incalzeasca foarte tare:

"Fie avem grija sa-i facem o temperatura de sub 21 de grade in locuinta, fie il tinem in apa daca il scoatem afara. De exemplu, acum, vara, avem o piscina in curte si cat timp sta afara, intra in piscina aceea, fiind supravegheat de fratiorul mai mare", a declarat tatal baietelului pentru o publicatie locala din Fagaras.

Grija pentru mentinerea unei temperaturi optime a corpului nu este principala problema medicala cu care se confrunta baietelul. Boala rara de care sufera i-a afectat sever eruptia dentara, unghiile, ochii, pielea si oasele: "La patru ani si jumatate are o singura masea in gura, cand ar fi trebuit sa-i fi iesit deja toti dintii de lapte. De la 7 ani pana la majorat va purta proteza dentara", a marturisit tatal.

Displazie ectodermala anhidrotica - boala fara leac

Din nefericire, boala genetica rara de care sufera Adrian nu are leac, ceea ce inseamna ca va trai toata viata ascunzandu-se de soare. Singura terapie consta in administrarea unor medicamente speciale care amelioreaza simptomele si il ajuta sa duca o viata cat de cat normala.

Boala este atat de rara, incat in prezent, nu se cunosc decat 7000 de cazuri diagnosticate in intreaga lume, doua dintre ele regasindu-se pe teritoriul tarii noastre.

Sursa foto: libertatea.ro

Urmareste Acasa.ro pe Facebook! Comenteaza si vezi in fluxul tau de noutati de pe Facebook cele mai noi si interesante articole de pe Acasa.ro.

  •  
  •  

Articol scris de

Vezi toate articolele

Articole din boli

Expertul Acasa.ro, dr Cristina Ciuca, medic oftalmolog

Experti Sanatate

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Cum sa iti stimulezi imunitatea toamna?

Experti Sanatate

Sfatul expertului

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Cum sa iti stimulezi imunitatea toamna?

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie

Pune o intrebare


Citeste pe ele.ro

Top

Cauta-ti perechea

Sfatul expertului

Expertul Acasa.ro, dr Muheidli Chadi: Fertilizare in vitro cu ovocite donate. Indicatii si sanse de reusita

Expertul Acasa.ro, dr Muheidli Chadi, medic specialist obstetrica-ginecologie

Pune o intrebare