Aceasta a fost tema discutiei din cadrul webinarului „Accesul pacientilor cu boli si cancere rare la diagnostic si tratament”. Webinarul „Accesul pacientilor cu boli si cancere rare la diagnostic si tratament” face parte dintr-o serie de sase webinarii care vor avea loc pana la finalul anului, reunite sub conceptul „Share Experience 2023” si i-a avut ca invitate pe:
- Prof. Dr. Dana Craiu, medic primar neurologie pediatrica
- As. Univ. Dr. Diana Gabriela Barca, medic primar neurologie pediatrica
- Catalina Crainic, presedinta Asociatiei Childrens's Joy
- Adriana Tontsch, presedinta Asociatiei Spina Bifida.
Discutia a fost moderata de Dorica Dan, presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania.
Bolile rare si cancerele rare constituie o provocare pentru sanatatea publica in toata lumea. Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient si inegal la terapii si ingrijire, numarul foarte limitat de studii clinice, lipsa registrelor de pacienti si a bancilor de tesuturi sunt doar cateva dintre problemele pe care le intampina pacientii cu boli rare. In contextul complex al bolilor rare, accesul pacientilor la diagnostic si tratament ramane o provocare critica in calea imbunatatirii calitatii vietii si a oferirii acestora un sansa reala de supravietuire.
“Traseul pacientului este unul anevoios, pornind de la gasirea unui specialist si punerea unui diagnostic corect pana la accesul la tratamentul potrivit. Cu cat prelungirea duratei de timp catre diagnostic este mai mare cu atat persoana cu distonie se poate indrepta catre izolare. In sens opus, un diagnostic pus la timp poate conduce pacientul cu distonie neuromusculara catre o buna calitate a vietii si posibilitatea de acceptare si intelegere a bolii si de o reintegrare usoara in societate atunci cand e cazul.” - ne spune Crainic Catalina, presedintele Asociatiei Children'sJoy, psiholog-psihologie clinica, pacienta cu distonie cervicala.
Vestile bune vin si din partea Asociatiei Spina Bifida, care a facut eforturi substantiale pentru a contribui la ameliorarea starii de sanatate a copiilor cu spina bifida si/sau hidrocefalie. "Peste 1.500 de copii cu Spina Bifida si Hidrocefalie traiesc astazi datorita donatiilor sistemelor de drenaj facute de catre Asociatie, pentru interventia chirurgicala" - ne spune Adriana Tontch, presedinta Asociatiei Spina Bifida. Aceste testimoniale subliniaza importanta adresarii problemei accesului pacientilor la diagnostic si tratament si evidentiaza nevoia de eforturi continue pentru a imbunatati acest proces.
„Share Experience 2023” este un proiect organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si Asociatia Romana de Cancere Rare cu sprijinul Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen si UCB, care se angajeaza sa continue lupta pentru accesul echitabil la ingrijire si tratament pentru pacientii cu boli rare.
