Hemofilia este o boala genetica ce afecteaza cu precadere barbatii si care se manifesta prin sangerari necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare in sange. Potrivit World Federation of Hemophilia, in Romania sunt diagnosticati 1.615 pacienti cu hemofilie, dintre care aproximativ jumatate se afla in tratament.
Fonduri suficiente, acces insuficient
Tratamentul pacientilor in Romania este sustinut de Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS) prin Programul National de Tratament al Hemofiliei si Talasemiei (PNHT). Cu toate acestea, in pofida cresterii de 2,5 ori a bugetului alocat acestui program in ultimii 4 ani[1], pacientii hemofilici din Romania nu beneficiaza de tratament la standarde europene. Mai mult, bugetul consumat este mai mic decat cel alocat, ceea ce se reflecta si in calitatea asistentei medicale, aflata la un nivel inferior fata de celelalte tari europene. Potrivit analizei, costul mediu per pacient tratat prin Programul National este de 8-9 ori mai mic decat costurile similare din Germania, Italia, Franta, Spania si Marea Britanie si se afla in segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state din Uniunea Europeana.
Din perspectiva profesionistilor in domeniul medical, aceste probleme apar din mai multe cauze. In primul rand, lipsa centrelor comprehensive si de excelenta ingreuneaza accesul la tratament si servicii medicale pentru pacientii din zone urbane mici sau rurale. De asemenea, lipsa de informare asupra posibilitatilor de tratament ale pacientilor duce la o aderenta scazuta a tratamentului. In plus, lipsa accesului la testele specifice duce la o diagnosticare tardiva si o monitorizare precara a hemofiliei.
„Provocarile si eforturile la care sunt expuse in Romania persoanele cu hemofilie sunt majore. In prezent, sistemul de ingrijiri medicale nu este centrat pe nevoile pacientului ci, din contra, pacientul apeleaza la serviciile medicale si de suport la care are acces. Recomandam transformarea sistemului de sanatate din Romania, punand cu adevarat in centru pacientul cu hemofilie si nevoile sale reale. Serviciile medicale, activitatea medicala si finantarea trebuie sa urmeze pacientul cu hemofilie, oriunde s-ar afla si orice problema ar avea”, a declarat Marius Geanta, presedintele Centrului pentru Inovatie in Medicina.
Imbunatatirea managementului hemofiliei, esential pentru pacienti
Din perspectiva pacientilor, lipsa unei abordari multidisciplinare, printr-o retea de centre comprehensive si de excelenta, si aderenta scazuta la tratament sunt factori principali care contribuie la un management deficitar al hemofiliei in Romania.
„In ultimii 20 de ani, la nivel mondial s-au realizat progrese majore in tratarea pacientilor, ce au transformat hemofilia A severa dintr-o boala amenintatoare de viata intr-o afectiune cronica. O extindere a retelei centrelor de tratament multidisciplinare, eficientizarea administrarii tratamentului, inclusiv prin ingrijirea la domiciliu si introducerea unor noi tratamente cu valoare profilactica si cost-eficienta dovedita ar imbunatati semnificativ calitatea vietii pacientilor din Romania si ar aduce standardele de ingrijire mai aproape de cele europene”, a adaugat Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.
Avand in vedere aceste provocari in managementului hemofiliei expuse de catre medicii specialisti si pacienti, analiza face o serie de recomandari pentru imbunatatirea ingrijirilor medicale si o crestere a calitatíi vietii pacientilor cu hemofilie din Romania. Astfel, infiintarea mai multor centre comprehensive, impreuna cu o flexibilizare a administrarii tratamentului, inclusiv printr-un sistem de ingrijire la domiciliu, ar imbunatati semnificativ aderenta la tratament. Un alt set de recomandari vizeaza asigurarea accesului la solutii terapeutice inovatoare prin actualizarea metodologiei HTA pentru a permite accesul mai rapid al terapiilor care nu pot fi incadrate si comparate cu terapiile clasice (anticorpi monoclonali, terapii genice).
„Pe plan international, progresul stiintific este accelerat si vedem deja disponibile produse inovatoare care permit atat personalizarea terapiei, cat si reducerea administrarilor intravenoase, mai ales in cazul pacientilor pediatrici. In acest context, noi credem ca se impune regandirea Programului National de hemofilie dar si a legislatiei, astfel incat sa permita accesul timpuriu al pacientilor la terapii conform standardelor internationale si diminuarea discrepantelor fata de celelalte tari europene”, a completat Daniel Andrei, presedinte Asociatia Romana de Hemofilie.
Telemedicina, printre cele mai importante recomandari ale medicilor si pacientilor.
Printre recomandarile prezentate in Carta Alba a Hemofiliei se numara si utilizarea mediilor digitale, precum serviciile de telemedicina si infiintarea unui registru digital al pacientilor. De asemenea, se impune o eficientizare a Programului National de Tratament al Hemofiliei si Talasemiei prin intermediul unei alocari bugetare predictibile si multianuale, precum si decontarea unor interventii si proceduri care acum nu sunt cuprinse in acest program (teste de diagnostic, proteze de calitate mai buna etc).
Carta Alba a Hemofiliei evidentiaza o serie de masuri care ar trebui implementate la nivel national de catre autoritati astfel incat sa i se poata asigura pacientului hemofilic din Romania o calitate a vietii crescuta, in toata complexitatea acesteia.
Documentul poate fi citit aici.
