In Romania, sunt aproximativ 450 de copii care sufera de hemofilie, dintre care 160 prezinta forme severe ale bolii. in ciuda cresterii alocarii bugetare pentru programulnational de hemofilie, bugetul programului este in continuare insuficient,copiii care sufera de aceasta boala in Romania inca au un consum de factori de coagulare mult sub mediaeuropena si, in consecinta, cea mai scazuta calitate a vietii, comparativ cu alte state membre ale Uniunii Europene.
Pentru a veni in ajutorul copiilor cu hemofilie si al parintilor acestora, Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania (ANHR) organizeaza, in perioada 22 iunie - 26 iulie 2015, prima editie a proiectului “Academia de Hemofilie”, primul program integrat venit in sprijinul copiilor cu hemofilie si a parintilor acestora.
“Ne propunem sa intelegem, pentru prima data in Romania, care sunt nevoile reale pe care le au copiii cu hemofilie si familiile acestora, si sa actionam tintit si multidisciplinar - prin aportul unei echipe formate din medic, psiholog si kinetoterapeut - pentru rezolvarea acestor probleme”, conform presedintelui Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, Nicolae Oniga.
“In acelasi timp, ne dorim sa crestem nivelul de informare şi de educare a pacientilor cu hemofilie şi a familiilor acestora, dar, prin actiuni specifice, vom cultiva interesul copiilor, inca de mici, pentru autocunoaştere şi insuşirea metodelor de gestionare a situatiilor de criza”, completeaza Nicolae Oniga.
Din cauza bolii, in Romania, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensioneaza la varste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atat la nivel individual, cat si pentru societate. “O conditie pentru evitarea acestei situatii este tratamentul profilactic, care trebuie initiat cat mai repede si condus corect, conform protocoalelor terapeutice europene”, spune presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, care constata ca, in ciuda faptului ca in 2014 s-a obtinut pentru prima data in tara noastra finantarea pentru profilaxia a 160 de copii cu hemofilie, programul inca nu functioneaza la parametrii optimi din cauza disfunctionalitatilor sistemului medical.
Un alt obiectiv al Academiei de Hemofilie este dezvoltarea personala a copiilor si orientarea profesionala timpurie catre o cariera potrivita, tinand cont de limitarile fizice pe care le impune boala.
“Academia de hemofilie este un proiect psihoeducational unic in spatiul romanesc. Hemofilia este nu doar o boala a sangelui, ci si o suferinta a psihicului. Atat a copilului, cat si a parintilor. De aceea, este esentiala o abordare integrata si pe acest palier, iar Academia de Hemofilie ofera spatiul si conditiile necesare pentru consilierea psihologica atat a copiilor, cat si a parintilor”, afirma psiholog Cosmina Ungureanu.
In cadrul programului, copiii vor lua parte si la sedinte de fiziokinetoterapie si de gimastica acvatica. Alaturi de tratamentul cu factor, mentinerea in conditii functionale bune a aparatului musculo-scheletal prin exercitii fizice adecvate este o conditie pentru obtinerea cresterii calitatii vietii celor cu hemofilie.
Programul “Academia de Hemofilie” este organizat in 4 serii de cate 7 zile, iar fiecare serie va include cate 20-25 de pacienti cu hemofilie si apartinatori.
Activitatile se desfasoara la Hotel Rin Otopeni, in saptamanile 22-28 iunie, 29 iunie - 5 iulie, 6-12 iulie si 20-26 iulie 2015.
Sursa foto: wvnstv.com
