O boala cronica ce reapare periodic pe parcursul vietii si nu poate fi vindecata, psoriazisul afecteaza 125 de milioane de persoane in intreaga lume. Din cauza perceptiei gresite, manifestarile bolii se regasesc dincolo de suprafata vizibila a pielii, cu implicatii severe la nivel psihosocial si in viata de zi cu zi a pacientilor: 1 din 3 bolnavi se gandeste la suicid si, din cauza discriminarii la locul de munca, 50% dintre pacienti relateaza o calitate a vietii scazuta.
Pentru ca se considera in mod gresit ca este o boala transmisibila, oamenii evita sa intre in contact direct cu pacientii, ducand la stigmatizarea si izolarea lor: 10% din populatie considera ca psoriazisul poate fi infectios, 24% nu ar forma un parteneriat cu o persoana bolnava, 20% nu ar intra intr-o piscina alaturi de un pacient cu psoriazis. Psoriazisul devine astfel o afectiune a carei manifestare depaseste nivelul pielii si afecteaza, printre altele, cariera bolnavilor: 23% dintre pacienti si-au ales cariera profesionala fiind conditionati de boala.
- 43% dintre bolnavi considera ca psoriazisul este o ”rusine sociala”
- 23% afirma ca psoriazisul a influentat alegerea unei cariere profesionale
- 62% dintre pacienti se confrunta cu probleme financiare din cauza bolii
- 60% dintre pacienti sufera de episoade depresive
Societatea Romana de Dermatologie continua demersul de constientizare si informare asupra psoriazisului in cadrul campaniei „PSO, dincolo de piele – Accepta-ma, sustine-ma, apropie-te!”. Campania are in acest an mesajul central - psoriazisul nu este o boala contagioasa si urmareste sa traga un semnal de alarma cu privire la stigmatizarea sociala si profesionala a persoanelor cu psoriazis. In acest sens, cu implicarea Anei Morodan (n.r. - primul blogger de stil din Romania) in calitate de ambasador, a fost realizat un experiment social prezentat in cadrul celor doua materiale video ale campaniei (video1, video2), menit sa surprinda reactiile oamenilor atunci cand intra in contact cu o persoana care sufera de psoriazis.
Cu scopul de informare a publicului larg si, totodata, de constientizare a implicatiilor serioase ale bolii, in cadrul campaniei, Ana Morodan s-a pus, pret de cateva ore, in pielea unui bolnav de psoriazis. Aceasta a experimentat trei ipostaze jucand rolul unui angajat din arii profesionale care implica relationarea cu alte persoane.
„Sa intru, chiar si pentru cateva ore in pielea unei persoane cu psoriazis, a fost unul dintre cele mai grele si challenging lucruri pe care le-am facut de cand sunt "influencer". Mi-a fost teribil de frica de reactiile oamenilor, de respingerea sau de judecata lor. Am inteles prin ce trece o persoana diagnosticata cu psoriazis in fiecare zi si cat de nedrept este ceea ce i se intampla! Psoriazisul nu este o boala contagioasa, este o boala autoimuna si cei mai multi dintre cei care sufera de aceasta boala sunt discriminati la locul de munca si in societate. Rolul meu ca "influencer" nu este sa vorbesc doar despre rochii si genti, ci sa incerc cum pot si cat pot sa ridic nivelul de constientizare asupra unor cauze in care cred, care vorbesc sufletului meu si ale caror consecinte pot fi schimbate prin astfel de actiuni de raising awareness”, a declarat Ana Morodan.
„Tot mai multi oameni incep sa inteleaga faptul ca psoriazisul nu mai este o afectiune doar de piele, depaseste granitele pielii, fiind o afectiune cu multe implicatii – atat medicale, cat si sociale. Potrivit unui studiu efectuat in Marea Britanie, 1 din 3 pacienti a avut la un moment dat un gand suicidal. Aceasta statistica este ingrijoratoare si ne arata cat de important este sa avem grija ca acesti oameni sa aiba o viata absolut normala si sa fie integrati in societate. Cei din jur trebuie sa inteleaga ca pacientul nu reprezinta absolut niciun risc pentru ei, boala nu este contagioasa. in ceea ce priveste tratamentul destinat psoriazisului, anul acesta au mai intrat alte doua terapii biologice, deci avem o plaja larga pe care putem sa jonglam. Tratamentele sunt accesibile, sunt compensate, unele sunt gratuite. Tot ceea ce trebuie sa faca pacientii este sa se prezinte la medic si sa asculte sfaturile de specialitate”, explica dr. Alin Nicolescu, medic primar dermatovenerologie, Secretar General al Societatii Romane de Dermatologie.
Stigma socio-profesionala asociata scade semnificativ calitatea vietii bolnavilor, acestia ajungand sa se confrunte cu un nivel crescut de depresie: 60% sufera de episoade depresive, dar si alte consecinte psihosociale negative precum rusine, furie, ingrijorare si jena.
Pe platforma https://www.psoriazis.info/ si pagina de Facebook Afla totul despre PSO, persoanele cu psoriazis, dar si toti cei interesati, pot afla mai multe despre boala, pot adresa intrebari medicilor, primesc sfaturi din partea specialistilor sau isi pot impartasi povestea.
Conform Organizatiei Mondiale a Sanatatii, psoriazisul este declarat a 5-a cea mai importanta boala cronica netransmisibila, impreuna cu boli precum diabetul, cancerul, bolile cardiovasculare sau respiratorii. Psoriazisul este o afectiune cutanata cronica, care apare pe un fond genetic, sub influenta anumitor factori declansatori. Cauzele exacte ale psoriazisului nu sunt cunoscute. Este insa confirmat faptul ca boala este legata de sistemul imunitar si ca exista o predispozitie genetica de a dezvolta aceasta afectiune, insa poate fi tinuta sub control cu sprijinul medicului dermatolog. Diagnosticul se poate pune doar de catre dermatolog si, cu un tratament corect, leziunile pot disparea, dar este necesar ca acesta sa fie administrat in continuare la recomandarea medicului.
Care sunt simptomele psoriazisului
Printre cele mai comune simptome se numara: leziuni rosii, inflamate, la nivelul pielii, cu forme si dimensiuni variate, bine delimitate; scuame (cruste) alb-sidefii la nivelul leziunilor, care se detaseaza cu usurinta; piele uscata, uneori poate crapa si sangera; senzatie de mancarime, iritatie sau arsura. Zonele pe care apar de obicei leziunile sunt coatele, genunchii, scalpul, regiunea lombara a spatelui. In anumite cazuri, psoriazisul se poate extinde si la nivelul unghiilor sau palmelor, sau pe oricare regiune corporala.
- Boala afecteaza in proportii egale femei si barbati, varsta de debut fiind in general situata in intervalul 15-30 de ani
- Stresul mental si emotional este un factor important care determina exacerbarea bolii.
Buna gestionare a psoriazisului presupune un stil de viata sanatos constand intr-o dieta echilibrata, miscare, gestionarea stresului si o stare mentala pozitiva. De asemenea, discutiile deschise cu medicul sunt extrem de importante pentru a intelege mai bine boala si cum poate fi gestionata.
