Asociatia Romana pentru Cancere Rare a sustinut webinarul Share Experience, cu tema tratamentul la domiciliu, iar speakeri au fost specialisti in sanatate din Europa - Lut de Baere, presedinta Fabry International Network si Mihaela Dan, medic pneumolog in Franta.
Ambele au prezentat beneficiile tratamentului la domiciliu, dovedite prin studii si experienta unor tari din Occident:
- Scaderea considerabila a costurilor: spitalele nu mai gazduiesc atat de multi pacienti si implicit numarul de locuri disponibile in spital este mai mare.
- Calitatea vietii pacientilor creste acolo unde exista aceasta posibilitate de tratament. Ei se simt mai in siguranta in confortul casei lor si intelesi. In plus, castiga timp si autonomie, decid singuri ora tratamentului si nici nu au costuri suplimentare sau probleme de logistica de genul transport, parcare, cazare etc.
- Medicii din spitale au mai mult timp pentru activitatea de la spital si sunt mai disponibili.
- Scade riscul infectiilor intraspitalicesti si infectarii cu COVID din spitale.
- Copiilor bolnavi, faptul ca sunt tratati acasa si nu la spital, le ofera o senzatie de normalitate si reduce riscul unor discriminari / stigmatizari la scoala.
- Creste aderenta la tratament – adica sunt sanse mai mari ca pacientii sa urmeze mai bine tratamentul daca il fac acasa, decat daca ar trebui sa mearga la spital.
De altfel, un studiu facut in Franta printre pacienti, a aratat ca tratamentul la domiciliu este mai confortabil, mai putin stresant, mai eficient si are un impact negativ mai scazut asupra vietii de familie.
Mihaela Dan sustine aceasta alternativa si prin prisma demersurilor luate de Franta, tara unde locuieste, care este mult mai avansata fata de Romania, unde abia facem primii pasi in aceasta directie. In timp ce Asigurarea Nationala de Sanatate (organism public) din Franta asigura 100% din costurile necesare unui pacient ce are o boala rara si se trateaza acasa si pana la 90% pentru restul patologiilor in colaborare cu asiguratori privati, in Romania, nimeni nu acopera nimic. „Sistemul trebuie sa devina mai mult proactiv si nu doar reactiv. Educarea si informarea tuturor actorilor implicati poate usura largirea acestui cadru de tratament”. spune Mihaela Dan.
Pasii care ar trebui facuti de Romania pentru punerea in practica a tratamentului la domiciliu:
- Realizarea unei baze de date cu pacientii care au nevoie de ingrijire la domiciliu
- Crearea unor recomandari pentru utilizarea sigura si eficienta a medicamentelor
- Etichetare / nomenclatura locala
- Dorinta autoritatilor de a face schimbari in sistem
- Crearea unor echipe multidisciplinare - perfuziile la domiciliu necesita de obicei coordonarea intre mai multe entitati, inclusiv pacienti, medici, planificatori de externare de la spitale, farmacisti, asistenti medicali etc.
„Credem ca tratamentul la domiciliu, impreuna cu utilizarea mai larga a resurselor de telemedicina, ar fi avantajoase pentru pacienti. Tratamentul cu perfuzii la domiciliul pacientilor eligibili este sigur si are un impact pozitiv asupra calitatii vietii. Desigur, trebuie sa fie respectata alegerea pacientului daca sa primeasca sau nu tratament la domiciliu. Pacientii trebuie sa fie informati pe deplin in prealabil cu privire la toate riscurile si beneficiile. El sau ea trebuie sa fie de acord cu aceasta propunere.” spune Lut de Baere.
„Ingrijirea la domiciliu este un subiect de actualitate, mai ales pentru pacientii cu boli grave si complexe. Noi am facut demersuri pentru asigurarea tratamentului la domiciliu pentru pacientii cu boli rare. Exista cadru legislativ care permite acest lucru in perioada pandemiei si speram sa fie extins si dupa pandemie.“ spune Dorica Dan.
Seria de webinarii Share Experience este un proiect al Asociatiei Romane de Cancere Rare, sustinut de Novartis, Janssen si Pfizer si are ca scop schimbul de experienta intre specialisti in sanatate din mai multe tari din Europa.
„Colaborarea companiei Novartis cu organizatiile de pacienti se bazeaza pe convingerea ca avem responsabilitatea de a cunoaste dificultatile reale pe care le intampina pacientii si de a ii ajuta sa depaseasca aceste bariere. In demersul lor de a sustine pacientii pe tot traseul pe care il parcurg, de la diagnostic la tratament si, mai departe, pe parcursul procesului de vindecare, aceste organizatii au nevoie de sustinere. Novartis se implica activ in diverse proiecte ale asociatiilor de pacienti, de la cele educative, pana la imbunatatirea asistentei medicale sau programe suport pentru pacienti.” spune Rialda Raduc, Patient Strategy Head Oncology Novartis.
