Pacientii cu boli rare si cancere asteapta implementarea Strategiei Nationale de Sanatate

Bolile rare si cancerele rare constituie o provocare pentru sanatatea publica in toata lumea. Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient si inegal la terapii si ingrijire, numarul foarte limitat de studii clinice, lipsa registrelor de pacienti si a bancilor de tesuturi sunt argumente care sustin nevoia de implementare a Strategiei Nationale de Sanatate, a Planului National de Cancer si Planului National de Boli Rare.

„Bolile rare si cancerele rare fac parte din Planul National de Boli Rare si Planul National de Cancer si sunt integrate in obiectivele Strategiei Nationale de Sanatate Publica. Iar ce asteptam noi, cu totii, pacientii, este implementarea acestora si finantarea lor.” a declarat Dorica Dan, presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania in cadrul unui webinar numit „Strategia nationala pentru boli rare si cancere rare”.

Daca o tumoare este rara, poate fi mai dificil de diagnosticat sau poate fi diagnosticata incorect pentru ca nu a mai fost intalnita in practica. De aceea, este necesara o atentie speciala pentru obtinerea diagnosticului. Pacientii afectati de cancere rare si boli rare au nevoie de o ingrijire multidisciplinara, interministeriala si intersectoriala.

“Avand in vedere ca 1. toate cancerele la copii sunt boli rare, 2. cancerele rare sunt boli rare si 3. cancerele rare reprezinta 24% dintre cazurile noi de cancer, Asociatia Romana de Cancere Rare in parteneriat cu Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, Consiliul National pentru Boli Rare si SRGM, Comisia de Genetica Medicala si Comisia de Oncologie a solicitat integrarea cancerelor rare in Planul National de Boli Rare. Aceasta solicitare a fost transmisa Ministerului Sanatatii de catre Dorica Dan – presedinta ARCrare si din fericire a fost acceptata integral. Pentru binele pacientilor nostri, speram sa putem implementa cat mai curand toate obiectivele propuse in acest Plan.”, spune prof. dr. Maria Puiu.

Obiective specifice pentru cancere rare:

• Reducerea ratei de mortalitate la pacientii cu cancere rare
• Diagnosticarea cat mai precoce si stadializarea cancerelor rare
• Initierea unui Program national de screening familial
• Introducerea unui program complex de testare histopatologica si genetica
• Monitorizarea pacientului cu cancere rare in centre de expertiza pentru cancere rare
• Acreditarea de centre de expertiza pentru cancere rare
• Imbunatatirea accesului la terapii inovatoare si ingrijire in cancerele rare.

“Bolile rare trebuie cunoscute si recunoscute de sistemele nationale de sanatate cu scopul de a fi intelese corect, de a beneficia de diagnosticare timpurie si tratament personalizat adecvat. Cunoasterea si recunoasterea bolilor rare faciliteaza organizarea si dezvoltarea unui cadru politic dedicat acestor patologii oferind persoanelor afectate si familiilor lor speranta si confortul unei ingrijiri integrate.”,  spune prof. dr. Emilia Severin.

Date fiind problemele cu care se confrunta pacientii cu boli rare (distributia expertilor, loteria geografica, accesul limitat al unor pacienti la ingrijire medicala), nevoile care trebuie rezolvate cat mai curand in Romania sunt:

1. Registru national pentru pacientii cu boli rare
2. Telemedicina / dosar electronic
3. Ingrijire la domiciliu
4. Noi centre de expertiza, o retea nationala si un centru national de coordonare pentru bolile rare
5. Facilitarea obtinerii noilor medicamente orfane
6. Tratamente sigure, eficiente si accesibile, cat mai aproape de casa
7. Acces usor la asistenta medicala fizica, la distanta, transfrontaliera
8. Fonduri pentru implementarea Planului National de Boli Rare
9. Un cadru legal revizuit pentru ingrijirea integrata (armonizarea legislatiei in domeniile sanatate – social – educatie).

Context si statistici:

• Conceptul de cancere rare a fost introdus in SUA de catre Institutul National de Cancer.
• Un cancer rar este definit ca un cancer care afecteaza mai putin de 6 la 100.000 de persoane pe an.
• Se estimeaza ca 5,1 milioane de persoane traiesc cu un cancer rar in Europa si ca exista peste 200 de tipuri de cancere rare, grupate in 12 „familii”. (sursa: RARECARENet).
• In Europa apar 650.000 de cancere rare anual.
• In Romania nu exista registre de pacienti, dar se estimeaza ca 25.000 de oameni sunt diagnosticati in fiecare an cu cancere rare si ca exista un milion de pacienti cu boli rare.

Webinarul „Strategia nationala pentru boli rare si cancere rare” face parte dintr-o serie de sase webinarii care vor avea loc pana la finalul anului, reunite sub conceptul „Share Experience 2022”.

„Share Experience 2022” este un proiect organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si Asociatia Romana de Cancere Rare, sprijinit de Sanofi, Bristol Myers Squibb, Novartis si Janssen.