Situatia actuala in Romania
Romania inregistreaza o incidenta in cresterea melanomului, cu 11,8 cazuri la 100.000 de locuitori anual, ceea ce inseamna 2.247 de cazuri noi pe an, potrivit celor mai recente estimari. Melanomul este al patrulea cel mai frecvent cancer la persoanele intre 0 si 44 de ani, afectand copii si adulti tineri in plina putere de munca. Ingrijorator este si faptul ca rata de supravietuire la 5 ani pentru pacientii romani este estimata la doar 50%, comparativ cu 90% in tarile occidentale, iar 25% dintre cazurile de melanom sunt descoperite in stadii avansate.
„Este clar ca avem nevoie de masuri strategice in sanatate si cercetare pentru a imbunatati sansele de supravietuire ale pacientilor cu melanom din Romania”, declara Violeta Astratinei, presedinta Asociatiei Melanom Romania.
Probleme in ingrijirea pacientilor cu melanom
Desi melanomul este in mare parte prevenibil, ultimele studii arata ca aproximativ 15% dintre cazuri sunt asociate cu risc ereditar. Asta inseamna ca unul din sapte pacienti poate avea mutatii in gene asociate cu melanomul. In ciuda acestor evidente, testele genetice si consilierea genetica nu sunt decontate pentru melanom in Romania.
Asociatia arata ca exista inca probleme chiar si cu investigatii de rutina ca ecografiile ganglionare, urmarirea pacientilor la risc de melanom, analizele de monitorizare si interventiile pentru recuperarea medicala. Acestea sunt, in practica, platite de pacienti, in ciuda existentei unor masuri pentru rambursare.
"O situatie ingrijoratoare o vedem si in cazul unor interventii chirurgicale, ca biopsia ganglionului santinela sau chirurgia metastazelor recurente. Acestea trebuie facute in centre cu expertiza in melanom, insa identificarea lor este o provocare. Multi bolnavi gasesc expertiza doar in spitale private, unde o interventie costa mii de euro, rezultand in falimentarea pacientilor si a familiilor, nevoite sa se imprumute la banci pentru a se opera. Este necesara o mai mare transparenta asupra expertizei si calitatii serviciilor medicale. Mai grav este ca unele interventii chirurgicale sunt repetate inutil in melanomul avansat, fara rezultatele scontate. In strainatate, aceste cazuri sunt tratate in studii clinice.
Din estimarile noastre, mai mult de 50% dintre pacientii cu melanom raman fara optiuni de tratament din cauza lipsei studiilor clinice initiate in sistemul public si a lipsei de suport pentru participarea la studii peste hotare. O situatie critica observam in cazurile de melanoame rare, precum melanomul pediatric si melanomul ocular, care nu beneficiaza in prezent de tratamente eficiente. Studiile sponsorizate de industria farma, si asa putine in Romania, au criterii de eligibilitate stricte, iar pentru pacientii fara solutii este nevoie de studii cu design adaptat, initiate de investigatori direct in spitale, care sa raspunda nevoilor reale. Nu este normal ca oamenii sa fie nevoiti sa apeleze la mila publica sau la procese in instanta pentru a avea acces la teste genetice si tratament, cand programe de cercetare atent organizate ar putea oferi aceste optiuni, asa cum se intampla in alte tari", arata presedinta Asociatiei, Violeta Astratinei.
Temele conferintei
- Probleme reale ale pacientilor cu melanom in sistemul sanitar romanesc
- Acces la preventie, diagnosticare precoce, tratamente moderne si oncologie de precizie
- Masuri implementate in contextul Planului National de Combatere a Cancerului
- Perspective ale medicilor, autoritatilor si pacientilor: ce solutii pot creste sansele de supravietuire in Romania
- Tratamente pentru formele rare de melanom – ocular si pediatric
- Apel pentru accesul pacientilor romani la terapii aprobate in UE, dar inca inaccesibile in tara
- Lansarea brosurii de preventie realizate de European Association of Dermato-Oncology
Melanomul ocular: un apel deschis
In cadrul conferintei a existat o sesiune speciala dedicata melanomului ocular, o forma rara de cancer. Desi tratamentul specific acestui cancer rar a fost aprobat in Uniunea Europeana si de ANMDM in decembrie 2023, acesta nu este inca accesibil pacientilor romani cu melanom ocular metastatic. Asociatia Melanom Romania lanseaza un apel deschis pentru a oferi sanse de supravietuire acestor pacienti.
Participanti si invitati
Evenimentul a reunit peste 100 de participanti, pacienti cu melanom si familii din toata tara, inclusiv 25 de speakeri, medici, cercetatori si experti din Romania si din strainatate, alaturi de reprezentanti ai autoritatilor si ai industriei farma. Printre participanti s-au numarat Institutul Oncologic Bucuresti, Institutul National de Sanatate Publica, Spitalul Universitar Elias, Centrul Oncologic Sfantul Nectarie din Craiova, Centrul OncoHelp Timisoara, Institutul Regional de Oncologie Iasi, Institutul de Imunologie Victor Babes, Spitalul Judetean de Urgenta Targu Mures, precum si reprezentanti ai ARPIM si PALMED.
Din partea autoritatilor au sustinut prezentari Dr. farmacist Razvan Prisada de la Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale din Romania si Dr. Elisabeth Bruma de la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Conferinta a beneficiat de contributia dlui Conf. Dr Michael Schenker, presedinte al Comisiei de Oncologie, a dlui Vlad Voiculescu, membru al Parlamentului European, si a dnei Dr. Anni Lepland de la Centrul de Cancer Estonian, colaborator in proiectul european PRIME-ROSE pentru oncologia de precizie.
