Sunt cunoscute peste 50 de cauze diferite ale hipertensiunii arteriale pulmonare, fiecare necesitand strategii specifice de tratament. Diagnosticul corect si precoce determina in mod direct speranta de viata, iar lipsa unei conduite adecvate poate duce la agravarea rapida a simptomelor. Pacientii trebuie trimisi catre centre de expertiza, unde o echipa multidisciplinara este in masura sa confirme diagnosticul si sa decida asupra terapiei optime.
Colaborarea dintre specialisti si pacienti, esentiala pentru supravietuire
Participantii au subliniat ca pacientii cu HTAP au nevoie de o ingrijire continua, coordonata intre specialisti din pneumologie, cardiologie, reumatologie, psihologie si alte domenii din medicina interna, dar si de sprijinul organizatiilor de pacienti. Accesul constant la tratament si monitorizarea atenta pot face diferenta intre viata si deces.
„Accesul inseamna viata. Hipertensiunea arteriala pulmonara este o boala severa, iar lipsa ingrijirii adecvate poate fi fatala. Este nevoie de o colaborare constanta intre specialisti si pacienti pentru ca tratamentele sa fie administrate la timp, iar monitorizarea sa fie eficienta.” — Bogdan Burduja, Presedinte, Asociatia Pacientilor Hipertensivi Pulmonari.
El a atras atentia asupra importantei unei abordari integrate, care sa implice toti actorii din sistemul medical, de la centrele de expertiza pana la asociatiile de pacienti, pentru a asigura un traseu medical unitar si eficient.
Sprijinul psihologic, parte din tratamentul complet al pacientului cu HTAP
Viata cu o boala rara precum HTAP aduce nu doar provocari fizice, ci si o presiune psihologica majora. Depresia, anxietatea si sentimentul de izolare sunt frecvente, iar pacientii au nevoie de sprijin emotional pe termen lung.
„Gestionarea hipertensiunii arteriale pulmonare inseamna mai mult decat tratament medical — presupune o echipa care asculta, ofera suport emotional si lucreaza impreuna pentru a da speranta pacientilor.” — Natalia Maeva, Presedinta Societatii Bulgare a Pacientilor cu Hipertensiune Pulmonara si membra a Consiliului PHA Europe.
Experientele impartasite au aratat ca implicarea psihologilor si a grupurilor de suport contribuie semnificativ la aderenta la tratament si la calitatea vietii pacientilor. O echipa completa nu inseamna doar medici, ci si consilieri, asistenti sociali si familii informate.
Centrele de expertiza – nucleul diagnosticarii timpurii si al tratamentului corect
Conform ghidului comun din 2022 al Societatii Europene de Cardiologie (ESC) si al Societatii Europene de Pneumologie (ERS), toti pacientii cu suspiciune de HTAP trebuie trimisi catre centre de expertiza, unde o echipa multidisciplinara este in masura sa decida asupra terapiei potrivite. Tratamentul modern, adaptat severitatii bolii, a evoluat de la monoterapie la recomandari actuale ferme de asociere inca de la diagnostic de combinatii terapeutice multiple. Ultimii ani au adus progrese notabile, cu medicamente noi, care ofera pacientilor sanse reale de imbunatatire a prognosticului.
Specialistii romani au subliniat rolul centrelor de expertiza in ingrijirea pacientilor cu HTAP. Diagnosticarea precoce, stabilirea unui tratament adecvat si monitorizarea constanta sunt elemente care pot schimba radical evolutia bolii.
„Forta sta in echipa: diagnostic la timp, tratament corect, viata activa. Doar prin colaborare intre specialisti si pacienti putem transforma HTAP dintr-o boala fatala intr-una gestionabila.” — Sef Lucr. Dr. Nicoleta Bertici, Coordonator al centrului Timisoara al Programului National de tratament pentru pacientii cu HTAP, din cadrul Spitalul Clinic „Dr. Victor Babes”.
Ea a evidentiat ca reteaua de centre de expertiza din Romania trebuie conectata mai eficient la retelele europene pentru boli rare, astfel incat pacientii sa beneficieze de expertiza internationala si acces rapid la terapii inovatoare.
Retelele europene – un model de colaborare si schimb de bune practici
In cadrul evenimentului, Gergely Mesaros, Project Manager ERN-LUNG (European Reference Network for Rare Lung Diseases), a explicat modul in care retelele europene pot sprijini statele membre sa imbunatateasca ingrijirea pacientilor cu boli rare pulmonare.
Prin intermediul ERN-LUNG, pacientii pot fi evaluati si de centre de referinta din alte state membre, fara a fi nevoie de deplasari costisitoare, beneficiind astfel de expertiza combinata a medicilor din intreaga Uniune Europeana.
Echitate in sanatate si acces la inovatie
Importanta accesului echitabil la tratamente inovatoare a fost subliniata si de reprezentantii industriei farmaceutice. Fara o infrastructura solida si un cadru de politici coerent, pacientii risca sa ramana in afara sistemului de ingrijire modern.
„O societate rezilienta garanteaza echitatea in sanatate pentru toti, asigurand accesul rapid la ingrijiri adecvate si terapii inovatoare. Pentru pacientii cu hipertensiune arteriala pulmonara, interventia prompta este esentiala. Este responsabilitatea noastra comuna sa colaboram si sa gasim solutii concrete care sa imbunatateasca viata pacientilor si familiilor lor.” — Raluca Simbotin, Policy Lead MSD Romania.
Colaborare, empatie si viziune comuna pentru un sistem mai puternic
„Fiecare pacient cu o boala rara are nevoie de o echipa, nu doar de un medic. In fata bolilor rare, empatia, educatia si coordonarea sunt la fel de importante ca tratamentul. Sanatatea mentala trebuie privita ca parte integranta a ingrijirii medicale, nu ca un aspect secundar.” — Dorica Dan, Presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania.
Editia Share Experience 2025 – Impreuna in fata hipertensiunii arteriale pulmonare a demonstrat ca parteneriatele intre centrele de expertiza, organizatiile de pacienti si autoritatile medicale sunt cheia unui sistem de sanatate mai empatic, mai eficient si mai echitabil.
Webinarul a oferit o abordare integrata, bazata pe colaborare intre centrele de expertiza, autoritati, organizatii de pacienti si companii farmaceutice. Doar asa putem oferi pacientilor cu HTAP o sansa reala la o viata normala. Evenimentul face parte dintr-o serie de sase webinarii dedicate profesionistilor din sanatate si comunitatii de pacienti. Scopul este cresterea calitatii ingrijirii prin schimb de expertiza si prin aducerea in discutie a solutiilor reale pentru problemele de acces, diagnostic si tratament din Romania.
