Boli

#boli rare #sanatate publica #boli

Bolile rare, o prioritate in domeniul sanatatii publice

Elaborarea, evaluarea si reinnoirea planurilor si strategiilor nationale pentru bolile rare ar trebui sa ramana o prioritate-cheie pentru toate tarile. Este foarte important ca publicul larg sa inteleaga complexitatea bolilor rare si necesitatea unei abordari integrate.

 

Specificitatile bolilor rare, respectiv un numar limitat de pacienti si lipsa cunostintelor si expertizei relevante, combinate cu numarul mare de boli si diversitatea afectarilor sunt provocari pentru diagnosticarea corecta si la timp a acestor afectiuni. Este nevoie de o dezvoltare pe termen lung a unui plan  eficient pentru bolile rare, plan care sa fie sustinut de autoritati, lideri de opinie si experti.

Adoptarea unui plan national pentru bolile rare inseamna accesul mai usor la informatiile necesare si gasirea de solutii mai rapid si mai eficient.

„Planurile nationale pentru boli rare au fost dezvoltate aproape in toate statele membre (25 de tari) din Uniunea Europeana cu scopul de a avea strategii de abordare integrata a pacientilor cu boli rare. Evident ca aceste planuri pentru boli rare nu pot sa functioneze singure si trebuie integrate in strategia nationala de sanatate si sa fie finantate.Exista un grup tehnic de lucru la Ministerul Sanatatii, cu intalniri saptamanale pe tematica bolilor genetice si a bolilor rare, dar acesta este doar un prim pas. Este absolut necesar sa avem un plan national de boli rare integrat in Strategia Nationala de Sanatate. Avem nevoie de program de testare genetica, de extinderea screeningului neonatal (din pacate, in prezent se face screening natal doar pentru 3 boli, fata de alte tari unde se face pentru 7, 8, 21 sau 48 de boli.", a declarat Dorica Dan, presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania si Asociatiei Romane de Cancere Rare in cadrul webinarului Share Experience.

„In 2013 am elaborat un plan de national de sanatate in Croatia, iar in 2015 a fost adoptat de catre Guvern. Din pacate, nu au fost alocate fondurile necesare si multe dintre actiunile gandite de noi nu s-au putut implementa. Planul s-a incheiat in 2020 si perioada pandemiei a impiedicat reluarea discutiilor cu Ministerul Sanatatii pentru a actualiza si imbunatati acest plan. Este o lupta continua, in special pentru obtinerea de fonduri, mai ales ca, in prezent, nu beneficiem de finantari publice, toate activitatile noastre sunt acoperite din donatii.", a declarat Vlasta Zmazek, presedinte Alianta Nationala pt Boli Rare Croatia, in cadrul webinarului Share Experience.

„Daca o tara nu are un plan national, inseamna ca acea tara nu prioritizeaza bolile rare ca o problema de sanatate publica si a dreptului omului. Fiecare pacient are dreptul la o ingrijire corespunzatoare si la un tratament adecvat. Este absolut necesar sa avem un plan european, nicio tara nu poate reusi de una singura. Este nevoie ca grupurile de experti sa se adune intr-un spatiu comun si sa faca schimb de bune practici. Comisia Europeana trebuie sa transmita un mesaj in acest sens, cum a facut-o si in anii trecuti, astfel incat tarile sa gaseasca sursele de finantare necesare. Planurile trebuie sa contina solutii specifice, usor de atins si de masurat.", a declarat Victoria Hedley, Rare Disease Policy Manager la Newcastle University.

In Romania nu exista registre nationale de pacienti, dar se estimeaza ca aproape 25.000 de oameni sunt diagnosticati cu cancere rare in fiecare an si ca exista peste 1.000.000 de pacienti cu boli rare, 90% dintre acestea fiind nediagnosticate sau diagnosticate gresit.

In Europa, o boala este considerata rara cand afecteaza mai putin de 1 din 2000 de indivizi, iar in SUA o boala este considerata rara atunci cand afecteaza mai putin de 200000 de indivizi intr-un interval de timp.

80% dintre bolile rare au cauza genetica, in timp ce altele sunt rezultatul infectiilor (bacteriene sau virale), alergii si cauze de mediu sau sunt degenerative si proliferative.

„Corelarea planului national de boli rare cu planurile celorlalte tari europene” face parte dintr-o serie de sase webinarii care vor avea loc pana la finalul anului, reunite sub conceptul „Share Experience 2022”.

„Share Experience 2022” este un proiect organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si Asociatia Romana de Cancere Rare, sprijinit de Sanofi, Bristol Myers Squibb, Novartis si Janssen.

Urmareste Acasa.ro pe Facebook! Comenteaza si vezi in fluxul tau de noutati de pe Facebook cele mai noi si interesante articole de pe Acasa.ro.

  •  
  •  

Articol scris de

Vezi toate articolele

Articole din boli

Expertul Acasa.ro, dr Cristina Ciuca, medic oftalmolog

Experti Sanatate

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Cum sa iti stimulezi imunitatea toamna?

Experti Sanatate

Sfatul expertului


Citeste pe ele.ro

Top

Cauta-ti perechea

Sfatul expertului