Boli

#boli rare #sindromul de barsy #boli nutritie

Boli rare: Trebuie sa manance la fiecare 15 minute ca sa nu moara

Multi oameni se lupta cu kilogramele in plus pentru a-si atinge greutatea ideala. Renunta la anumite alimente, alearga in fiecare dimineata, merg la sala si, uneori, chiar se infometeaza doar pentru a avea silueta mult dorita. De multe ori, desi fac toate aceste eforturi pentru a se mentine in forma, metabolismul pare sa fie impotriva lor si kilogramele in plus apar "ca prin minune". Insa nu acelasi lucru se poate spune si despre Lizzie Velasques, o tanara de 24 de ani, din Austin, Texas.


Povestea fetei pentru care mancarea inseamna o sansa la viata

Lizzie Velasques trebuie sa manance o data la 15 minute pentru a supravietui. Ea sufera de o afectiune rara, care o impiedica sa ia in greutate, desi mananaca de cel putin 60 de ori pe zi.

"Ma cantaresc regulat si sunt in al noualea cer cand se intampla sa pun chiar si jumatate de kilogram", a declarat Lizzie. "Trebuie sa mananc la fiecare 15-20 de minute pentru a-mi mentine nivelul de energie, asa ca ma deranjeaza foarte tare cand oamenii imi spun ca sunt anorexica", a mai spus tanara.

In ciuda faptului ca dieta ei zilnica include intre 5.000 si 8.000 de calorii, americanca nu a avut niciodata mai mult de 26 de kilograme. Mesele ei cuprind portii mici de ciocolata, pizza, pui, placinte, gogosi si inghetata.

Lizzie s-a nascut prematur, cu patru saptamani inainte de termen, iar la nastere a cantarit mai putin de un kilogram. Din punctul de vedere al medicilor, faptul ca a supravietuit a fost o minune. Initial, fata a fost diagnosticata cu sindromul De Barsy, insa in momentul in care specialistii au observat ca tanara nu intampina dificultati de memorie, acest diagnostic a fost eliminat.

Sindromul De Barsy este o tulburare genetica rara. Simptomele sunt piele lasata, anomalii la nivelul oaselor si tulburari neurologice. De obicei, aceasta boala este progresiva, manifestand efecte secundare, care pot varia de la cornee intunecata, cataracta pana la distonie, probleme cu inaltimea (persoanele care sufera de aceasta afectiune sunt foarte mici) si chiar progeria (imbatranirea prematura a tesutului cutanat).


Povestea lui Lizzie Veasquez, cunoscuta in intreaga lume

Lizzie a devenit speaker motivational si a inceput sa sustina prelegeri in care le vorbeste oamenilor despre boala ei, care, pana in prezent, a ramas nedefinita pentru medicii care au consultat-o.

Mai mult decat atat, Lizzie a scris si o carte in care povesteste experientele ei intr-o lume in care felul cum arati conteaza extrem de mult. In carte sunt cuprinse si anumite fragmente din jurnalul pe care mama ei l-a tinut inca din vremea cand Lizzie era foarte mica.


Presupunerile medicilor despre boala lui Lizzie Veasquez

Potrivit oamenilor de stiinta, Lizzie este una dintre cele trei persoane din lume care se confrunta cu aceasta boala rara, care nu ii permite sa ia in greutate. Profesorul Garg si echipa sa de la University of Texas Southwestern Medical Center in Dallas cred ca Lizzie ar putea avea o forma a sindromului neonatal progeroid, care provoaca imbatranirea accelerata, pierderea grasimilor de la nivelul fetei si a corpului si degradarea tesuturilor.

Sursa foto: theblogismine.com
 

Urmareste Acasa.ro pe Facebook! Comenteaza si vezi in fluxul tau de noutati de pe Facebook cele mai noi si interesante articole de pe Acasa.ro.

  •  
  •  

Articol scris de

Vezi toate articolele

Articole din boli

Expertul Acasa.ro, dr Cristina Ciuca, medic oftalmolog

Experti Sanatate

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Cum sa iti stimulezi imunitatea toamna?

Experti Sanatate

Sfatul expertului

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Vedeta lunii septembrie: anghinarea. De ce merita cumparata?

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie

Pune o intrebare


Citeste pe ele.ro

Top

Cauta-ti perechea

Sfatul expertului

Expertul Acasa.ro, dr Muheidli Chadi: Fertilizare in vitro cu ovocite donate. Indicatii si sanse de reusita

Expertul Acasa.ro, dr Muheidli Chadi, medic specialist obstetrica-ginecologie

Pune o intrebare