O femeie din Marea Britanie se transforma pe zi ce trece tot mai mult in statuie, deoarece sufera de o boala rara, care ii afecteaza testuturile moi din organism. Mai exact, muschii si tendoanele se osifica. Boala este cunoscuta drept fibrodisplazie osificanta progresiva sau, in termeni medicali, miozita osificanta progresiva. In lume exista doar 700 de persoane care sufera de aceasta boala, dar pana in prezent medicii si oamenii de stiinta nu i-au gasit un remediu.
Ashley Kurpiel, femeia care refuza sa se dea batuta
Ashley Kurpiel se considera una dintre cele mai norocoase femei din lume. Nu din cauza faptului ca sufera de o boala rara, ci datorita faptului ca a ajuns pana la 31 de ani, in conditiile in care majoritatea pacientilor diagnosticati cu fibrodisplazie osificanta progresiva mor inainte de a implini aceasta varsta.
Desi lumea se uita la ea cu frica si chiar cu dezgust, Ashley continua sa aiba o viata activa, are un job pe care il adora si spune ca este o optimista fara seaman, pe care boala nu o poate invinge atat de usor. Deoarece nu mai stie exact cat timp mai are de trait, Ashley prefera sa se bucure de micile placeri ale vietii ca un om sanatos, merge in vacante, iese cu prietenii in oras, participa la campanii sociale si nu ezita sa poarte haine sexy.
Boala de care sufera o transforma incet, incet intr-o statuie vie. Muschii i se osifica pe masura ce trece timpul, astfel ca multe dintre activitatile simple pentru un om obisnuit devin dificile pentru Ashley Kurpiel.
Cu bratul amputat din greseala, la 3 ani
Destinut tragic al femeii a inceput la varsta de 3 ani, cand doctorii au diagnosticat-o cu o forma de cancer si i-au amputat bratul si umarul drept. La 6 luni de la acest moment, medicii au descoperit ca, de fapt, micuta suferea de fibrodisplazie osificanta progresiva.
Sursa foto: iiagdtr.blogspot.com
Toata copilaria, Ashley Kurpiel a intampinat dificultati de adaptare, mai ales din cauza copiilor care isi bateau joc de ea, dar pe masura ce a crescut si-a dat seama ca, daca nu are incredere in ea si daca nu incearca sa razbata, boala o va ucide rapid si tacut. Asa ca a inceput sa se comporte ca un om normal, cu activitati normale.
Ca si cum boala rara de care sufera nu ar fi de ajuns, in anul 2006, Ashley a suferit un accident de masina, iar un an mai tarziu piciorul ei drept a ramas paralizat intr-o pozitie usor flexata. Pentru a-i permite femeii sa se deplaseze, medicii i-au creat o incaltaminte speciala, cu platforma, care o ajuta sa faca pasi, chiar daca ceva mai greu. De asemenea, Ashley are nevoie in permanenta de o carja de sprijin.
Ce este fibrodisplazia osificanta progresiva
Fibrodisplazia osificanta progresiva este o boala descoperita in anul 1962 de medicul Gay Patin. Este considerata o anomalie genetica rara, caracterizata prin leziuni subcutanate care se vor osifica in timp, ducand la deformarea si paralizia corpului. In termeni populari, este vorba despre "boala omului de piatra".
Pana acum nu s-a aflat niciun tratament eficient impotriva acestei boli rare, astfel ca sansele ca pacientii sa fie vindecati sunt minime. Tot ce le ramane de facut este sa-si traiasca viata si sa se bucure de fiecare moment, deoarece pe masura ce li se pietrifica organismul, le va fi din ce in ce mai greu sa se miste sau sa intreprinda activitati usoare.
Sursa foto: dailymail.co.uk
