Boli

#boli genetice #boli rare #boala omului de piatra #fibrodysplasia ossificans progressiva

Boli rare: Corpul ei se transforma in piatra. Cunoaste-o pe fetita condamnata la o moarte cumplita!

Ni Min este o fetita de 14 ani, din China, care sufera de o boala cumplita, ce ii transforma corpul in piatra. Este vorba de o boala rara care, in prezent, afecteaza mai putin de 600 de persoane din intreaga lume. Cunoaste-o pe adolescenta care a impietrit inimile tuturor cu povestea ei si care a lasat fara replici o multime de medici!

Fata cu corpul de piatra

Ni Min a inceput sa manifeste primele simptome ale cumplitei boli inca de la varsta de opt ani, cand au inceput sa ii apara primii noduli sub piele. Adolescenta a fost purtata dintr-un spital intr-altul, fara un diagnostic precis.

In final, specialistii de la Tongji Hospital din Shanghai au diagnosticat-o cu fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), o maladie genetica rara, cunoscuta si sub numele de sindromul omului de piatra, in care oasele, muschii, tendoanele, ligamentele si tesuturile conective se osifica. Este o boala cumplita care, in timp, limiteaza flexibilitatea si capacitatea de miscare, transformand intregul corp intr-un schelet.

Condamnata la o moarte cumplita

Previziunile asupra ratei de supravietuire sunt sumbre, specialistii explicand ca decesul este inevitabil in momentul in care cartilajul care tine coastele unite se solidifica si impiedica respiratia. Sfarsitul este macabru, sustin medicii, intrucat pacientul se sufoca in incercarea de a respira.

Nu exista inca niciun tratament care sa impiedice solidificarea organismului, dar exista masuri si precautii care pot prelungi viata.

In ciuda prognosticului sumbru, medicii care o au in grija pe Ni Min incearca, prin toate masurile, sa estompeze evolutia simptomelor si sa imbunatateasca rata de supravietuire a acesteia. In prezent, starea ei nu este foarte grava si avem medicamente pentru mentinerea in frau a bolii, a declarat Dr. Zhang Keqin, medicul care se ocupa de ea.

Tratament in teste, ultima speranta a tinerei

Atat parintii, cat si medicii, se afla in asteptarea aprobarii unui tratament revolutionar pentru aceasta maladie, care in prezent se afla in teste clinice. Acestia spera ca noul tratament, care se asteapta sa fie lansat anul viitor, sa ii ofere sansa la viata de care are atata nevoie. Varsta medie de supravietuire in urma acestei boli este de 40 de ani, insa variaza de la caz la caz.

Ni a declarat recent ca, daca tratamentul se dovedeste a fi un succes si supravietuieste maladiei, isi va dedica viata ajutorarii persoanelor afectate de aceasta boala, facandu-se medic.

Un alt caz similar este cel al britanicei Ashley Kurpiel. Afla povestea femeii aici!

Sursa foto: sc.xinhuanet.com

Urmareste Acasa.ro pe Facebook! Comenteaza si vezi in fluxul tau de noutati de pe Facebook cele mai noi si interesante articole de pe Acasa.ro.

  •  
  •  

Articol scris de

Vezi toate articolele

Articole din boli

Expertul Acasa.ro, dr Cristina Ciuca, medic oftalmolog

Experti Sanatate

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Cum sa iti stimulezi imunitatea toamna?

Experti Sanatate

Sfatul expertului

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Cum sa iti stimulezi imunitatea toamna?

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie

Pune o intrebare


Citeste pe ele.ro

Top

Cauta-ti perechea

Sfatul expertului

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie: Sfecla rosie, aliat de nadejde in curele de slabit

Expertul Acasa.ro, Ana Ionita - consilier in nutritie

Pune o intrebare